A Síndrome do X Frágil é uma condição genética que afeta o desenvolvimento do cérebro. Ela acontece por causa de uma mutação no gene FMR1, que fica no cromossomo X. Essa mudança diminui ou para totalmente a produção da proteína FMRP, que é super importante para o cérebro funcionar direitinho. Por causa disso, pessoas com essa síndrome têm atrasos no seu desenvolvimento, dificuldades de aprendizado e até problemas comportamentais. Também podem apresentar algumas características físicas, como rosto mais alongado e orelhas grandes.

Estudos mostram que cerca de uma a cada 4 mil crianças do sexo masculino e uma a cada 6 mil do sexo feminino são afetadas por essa síndrome. Mesmo assim, muitas vezes as pessoas não a conhecem bem, o que dificulta o diagnóstico rápido. Às vezes, fica fácil confundir essa condição com o Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Dois geneticistas da Dasa Genômica, Dr. Gustavo Guida e Dr. Marcial Francis, falam sobre a Síndrome do X Frágil. Vamos entender mais sobre isso!

Síndrome do X Frágil é Hereditária

A síndrome se dá por alterações no gene FMR1, o que explica por que ela pode ser herdada entre gerações. É mais comum em meninos e é uma das principais causas genéticas de deficiência intelectual. Muitas vezes, é relacionada ao autismo.

O Dr. Gustavo Guida observa que isso é importante, pois muitas vezes as famílias não investigam a causa do autismo. Isso prejudica o aconselhamento genético que poderiam receber. A síndrome ocorre por uma expansão excessiva de repetições da sequência CGG no gene FMR1. Quanto mais repetições, maior a chance de o gene “silenciar”, impossibilitando a produção da proteína FMRP, que é vital para o desenvolvimento do cérebro.

Quando Investigar a Síndrome do X Frágil

É bom investigar essa síndrome quando:

  • Crianças apresentam atraso no desenvolvimento motor e de fala;
  • Crianças são diagnosticadas com autismo sem uma causa definida;
  • Há histórico de autismo ou deficiência intelectual na família;
  • Mulheres têm problemas de ovulação antes dos 40 anos.

Infelizmente, mesmo com esses sinais, o diagnóstico pode demorar. Isso acontece porque muitas vezes não são feitos testes genéticos adequados em crianças com atrasos significativos no desenvolvimento.

O Dr. Marcial Francis alerta que essa falha na identificação se deve à falta de informação sobre essa síndrome. Ele diz que é crucial que profissionais de saúde e familiares pensem em fazer exames genéticos, especialmente em crianças com atrasos de desenvolvimento e com histórico familiar.

Sinais da Síndrome do X Frágil

A síndrome mostra uma grande variedade de sinais clínicos. Entre os mais comuns, estão:

  • Atraso na fala e na coordenação motora;
  • Deficiência intelectual que pode variar de leve a grave;
  • Comportamentos que se assemelham ao TEA;
  • Ansiedade;
  • Hiperatividade;
  • Sensibilidade a estímulos sensoriais;
  • Dificuldade de manter a atenção.

Além disso, características como orelhas grandes e face alongada podem aparecer, mas não são essenciais para o diagnóstico. Outros sinais também incluem fragilidade emocional, crises de ansiedade e dificuldades motoras.

Por conta da diversidade de manifestações, é importante avaliar todos esses aspectos juntos e fazer os testes genéticos necessários para confirmar a síndrome. O Dr. Guida explica que o grande desafio está na ampla variedade de sinais. É preciso observar a combinação de atrasos, características físicas e dificuldades comportamentais.

Diagnóstico da Condição

Para confirmar a síndrome, é feito um exame genético. O teste para o X-Frágil, utilizando a técnica PCR, verifica quantas vezes a sequência CGG se repete no gene FMR1.

Os resultados são classificados da seguinte forma:

  • Até 55 repetições: normal;
  • Entre 55 e 200 repetições: pré-mutação, que é uma forma mais leve, mas exige acompanhamento;
  • Acima de 200 repetições: mutação completa, que indica a síndrome.

O Dr. Marcial destaca que as tecnologias atuais, como a PCR, tornam o diagnóstico mais rápido e eficiente. Isso é essencial para o tratamento e para o aconselhamento das famílias.

Tratamento para a Síndrome do X Frágil

No momento, não existe cura para a síndrome, mas há várias formas que ajudam a lidar com os sintomas e a melhorar a qualidade de vida da criança. Algumas das abordagens incluem:

  • Terapias comportamentais e ocupacionais;
  • Acompanhamento com fonoaudiólogos;
  • Suporte educacional adaptado;
  • Medicamentos, se necessário, para tratar convulsões, ansiedade ou hiperatividade.

O aconselhamento genético é uma parte muito importante do tratamento, especialmente para quem tem histórico da condição na família. O Dr. Guida comenta que esse avanço, junto com os testes genéticos que evoluíram muito, pode transformar a realidade. Hoje, é possível diagnosticar cedo e oferecer o suporte necessário, o que é um grande passo para as famílias que lidam com essa síndrome.

Em suma, a Síndrome do X Frágil é uma condição genética que traz desafios, mas com o entendimento correto e tratamento adequado, é possível oferecer uma vida mais plena e de qualidade para os afetados e suas famílias.

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Formada em letras pela UNICURITIBA, Cristina Leroy começou trabalhando na biblioteca da faculdade como uma das estagiárias sênior. Trabalhou como revisora numa grande editora em São Paulo, onde cuidava da parte de curadoria de obras que seriam traduzidas/escritas. A 4 Anos decidiu largar e se dedicar a escrever em seu blog e sites especializados.